FamiCord Group informacija visuomenei, dėl virkštelės kraujo panaudojimo cerebriniam paralyžiui gydyti. Informacija tėvams
2019 m. gruodžio 23 d.
Dėkojame, kad domitės virkštelės kamieninių ląstelių panaudojimo galimybėmis gydant vaikų cerebrinį paralyžių. Tyrimai atliekami Lenkijoje, Liublino Universitetinėje vaikų ligoninėje. Žemiau pateikiama išsamesnė informacija apie mūsų siūlomą gydymo programą.
Apie programą Įmonių grupėje FamiCord Group ieškome būdų pagelbėti savo sergantiems klientams, gydymui pritaikant kraujodaros kamienines ląsteles, kurios išskiriamos iš virkštelės kraujo. Naujausi klinikiniai tyrimai rodo, kad autologinio virkštelės kraujo kamieninių ląstelių panaudojimas yra veiksmingas gydant vaikų cerebrinį paralyžių. Ankstyvosios fazės klinikinių bandymų rezultatai įrodo, kad tiek autologinė, tiek alogeninė virkštelės kamieninių ląstelių transplantacija yra saugi procedūra.1 Mūsų programos tikslas – pagerinti cerebriniu paralyžiumi sergančių vaikų sveikatą. Programoje gali dalyvauti vaikai, kurių virkštelės kraujas yra saugomas kompanijos FamiCord Group audinių bankuose, kurie yra įsteigti Šveicarijoje, Lenkijoje, Ispanijoje, Portugalijoje, Vengrijoje, Rumunijoje bei Turkijoje. 1. Atsitiktinės atrankos tyrimas dėl pakartotinių autologinio virkštelės kraujo tarnsfuzijų vaikams, sergantiems cerebriniu paralyžiumi
Programą vykdanti medikų komanda
Hab. med. dr. Magdalena Chrościńska - Krawczyk, MD, PhD, vaikų neurologė, dirbanti Liublino Universitetinėje vaikų ligoninėje bei privačioje ligoninėje ŻagielMed Liubline. Dr. Chroscinska - Krawczyk yra savo srities pionierė, transplantacijai pritaikiusi virkštelės kraujo kamienines ląsteles iš negiminingo donoro. 2017-aisiais Lenkijos „The Times“ žurnalas jai suteikė Metų gydytojos titulą. Ji yra daugelio publikacijų vaikų neurologijos tema autorė, Lenkijos Vaikų neurologijos bendrijos narė, Europos vaikų negalios akademijos Organizacinio komiteto pirmininkė.
Med. dr. Dariusz Boruczkowski, MD, hematologas, transplantologas, vaikų ligų specialistas. FamiCord Group medicinos vadovas. Gydytojas dr. Boruczkowski sukaupė jau beveik 30 metų patirties, gydydamas vaikus kamieninių ląstelių terapija. Įgūdžius jis įgijo Poznanės Karol Marcinkowski vardo Medicinos universitete, vėliau savo medicininę karjerą sujungė su veikla kompanijoje FamiCord Group. Jis prižiūri medicininių procedūrų kokybę bei naujus medicinos centrus, kurie taiko kamienines ląsteles terapijos tikslais, Lenkijoje bei kitose Europos šalyse.
Ar šia liga sergantis vaikas – tinkamas kandidatas šiai programai?
Prieš vizitą pas gydytoją jūsų vaikui reikės atlikti patikros tyrimus, kurių rezultatai parodys, ar jam/jai gali būti atliekama virkštelės kraujo transplantacija. Gavę jūsų rašytinį sutikimą,mes išnagrinėsime vaiko medicininius dokumentus bei jūsų išsaugoto virkštelės kraujo tyrimo rezultatus. Jeigu bus patvirtinta, kad jūsų vaikui galima pritaikyti virkštelės kraujo tarnsfuziją, jūsų šeimos išsaugoto virkštelės kraujo mėginys bus išsiųstas į Liublino Universitetinę vaikų ligoninę ir bus suderinta pirmosios virkštelės kraujo transplantacijos data
Informacija apie vizitą
Prieš vizitą
Prieš jūsų vaiko vizitą turėsime patikrinti, ar jūsų šeimos saugomas virkštelės kraujo mėginys tinkamas transplantacijai. Jei mėginys tinkamas, paprašysime, kad mėginys būtų atsiųstas į Liublino Universitetinę vaikų ligoninę ir paskirsime jums apsilankymo laiką. Virkštelės kraujo mėginio transportavimą organizuojame bendradarbiaudami su audinių banku, kuriame laikomas jūsų šeimos nario virkštelės kraujo mėginys. Prieš vizitą pateiksime jums pasirašyti dokumentus išreiškiant norą ir sutikimą dalyvauti šioje klinikinio tyrimo programoje. Jei iškiltų kokių nors klausimų dėl sutikimų, kuriuos pasirašote, prašysime susisiekti su mumis nurodytu el. pašto adresais ar telefono numeriais dar prieš jums atvykstant. Suderinti vizito datą mes galėsime tik tuomet, kai atsiųsite visus pasirašytus sutikimo dokumentus. Vizito metu Maloniai prašysime atvykti į Lenkijos Liublino miestą vieną dieną prieš pirmąją kamieninių ląstelių tarnsfuziją pacientui. Taip pat prašysime pasilikti vieną dieną po procedūros.
Procedūros dieną
Transfuzijos dieną jūsų vaikas bus hospitalizuotas į Vaikų neurologijos skyrių Liublino Universitetinėje vaikų ligoninėje. Šiame skyriuje gydomi vaikai, sergantys neurologinėmis ligomis. Skyriuje, pacientui bus įvestas intraveninis kateteris. Virkštelės kraujo kamieninės ląstelės bus atitirpintos Universitetinės vaikų ligoninės Hematopoetinių ląstelių-pirmtakių banke. Virkštelės kraujo kamininių ląstelių tarnsfuzija bus atliekama per intraveninį kateterį, tši proedūra truks nuo penkių iki dešimties minučių. Visos procedūros metu bus stebimas vaiko širdies ritmas bei deguonies kiekis kraujyje. Po kamieninių ląstelių transplantacijos pacientas bus stebimas ir jam bus skirta lašinė skysčių transfuzija. Po procedūros kateteris bus išimtas. Mūsų specialistai paprašys jūsų paskambinti praėjus dienai po procedūros ir informuoti, kaip jaučiasi gydytas pacientas, kad įsitikintume, jog nėra jokių nesklandumų. Jei viskas vyks, kaip numatyta, galėsite vykti namo
Po vizito
Norėtume paskatinti jus palaikyti ryšį su mumis ir informuoti apie vaiko sveikatos būklę bei pastebėtus pokyčius. Mūsų specialistai taip pat susisieks su jumis praėjus pusei metų ir vieneriems metams po procedūros. Jūsų bus prašoma užpildyti klausimyną apie pokyčius, kuriuos jūsų vaikas patyrė po transfuzijos. Daugeliu atvejų, virkštelės kraujo kamieninių ląstelių skaičius yra pakankamas vienai arba dviems transfuzijoms. Jūsų apsilankymo metu mūsų medicinos komanda aptars su jumis galimybes potencialiai vėliau panaudoti ir kitas kamienines ląsteles.
Kokia yra gydymo kaina?
Kuomet bus patvirtintas išsaugoto mėginio tinkamumas, gydymo kainą pateiks audinių bankas, saugantis jūsų šeimos nario virkštelės kraujo kamieninių ląstelių mėginį.
Kokia yra galima rizika ir nauda, patiriama dalyvaujant šioje FamiCord Group programoje cerebriniam paralyžiui gydyti?
Universitetinėje vaikų ligoninėje esame atlikę virš dešimties virkštelės kraujo transfuzijos procedūrų, gydant vaikus, sergančius cerebriniu paralyžiumi bei autizmo spektro sutrikimais. Remiantis mūsų patirtimi, maždaug 1,5 % pacientų patiria alerginę reakciją transfuzijos metu. Veikiausiai šią reakciją provokuoja konservantas (DMSO), naudojamas užšaldant ląsteles. Visos alerginės reakcijos buvo suvaldytos, naudojant papildomus medikamentus. Kita su transfuzijos procedūra susijusi rizika, kuri yra dar retesnė už alerginę reakciją – tai infekcija arba hemolizės reakcija (raudonųjų kraujo kūnelių suirimas). Taip pat galimas autoimuninio sutrikimo atsiradimas arba, ypač retai, „transplantato prieš šeimininką“ liga. „Transplantato prieš šeimininką“ liga išsivysto dėl virkštelės kraujo kamieninių ląstelių reakcijos, nukreiptos prieš vaiko organizmą. Nors mes žinome apie šių išvardintų sindromų atsiradimo galimybę, kol kas nepastebėjome jų nei vieno iš mūsų gydytų vaikų atveju. Visa potenciali su gydymu susijusi rizika yra išsamiai aprašyta sutikimo dokumentuose. Mūsų komanda nuosekliai jums paaiškins šią riziką prieš susitikimą ir vizito pas gydytoją metu. Didžiausias ir pagrindinis šios programos privalumas - tikimybė, jog jūsų vaiko neurologinė būklė žymiai pagerės atlikus virkštelės kraujo kamienių ląstelių transplantaciją. Būklės pagerėjimas kiekvienam vaikui gali būti skirtingas priklausomai nuo ligos sunkumo.
Kontaktiniai duomenys: Jei turite bet kokių klausimų dėl šios „FamiCord Group išplėstinės prieigos informacijos dėl virkštelės kraujo panaudojimo cerebriniam paralyžiui gydyti“ ar bendradarbiavimo, prašome susisiekti su mumis el. paštu: braindevelopment@pbkm.pl ir info@placenta.lt arba skambinti telefonais: +48 22 436 40 50 ar +370 616 00300.
