Ko nori šlapimo nelaikantis pacientas?
May 2nd, 2016
Į šį klausimą labai išsamiai buvo atsakyta Global Forum of Inkontinence (GFI) metu: mokslininkai pristatė pacientų poreikių tyrimus, gydytojai kalbėjo apie poreikius, kuriuos išsako šlapimą nelaikantys žmonės, o patys pacientai pasakojo savo gyvenimo su šiuo susirgimu istorijas ir būdus išsaugoti orumą bei gyvenimo kokybę.
Belgės Brigittos istorija
Šeimos gydytojas iš Belgijos medicinos fakulteto Jan De Maeseneer siūlė į šlapimo nelaikymo problemą žvelgti plačiau, nes šiais laikais dauguma žmonių turi keletą susirgimų. Ir šį reiškinį gydytojas vadina nemaža problema, beveik taisykle, nes jau skaičiuojamos apie 8 lėtinės diagnozės, kurios nuo 40 m. tampa kiekvieno žmogaus gyvenimo dalimi.
„Reikia stiprinti žmogaus galėjimą pačiam veikti savo sveikatą ir savo ligų priežiūrą. Neretai sistemos veikia kažkaip atskirai nuo pacientų, nes tai daroma ne remiantis žmogaus poreikiais, o surašytais gydymo standartais“, - sakė medikas ir pateikė 75 m. pacientės Brigitte istoriją. Moteris kenčia sąnarių skausmus, turi šlapimo nelaikymą, nuolat skundžiasi širdimi, plaučiais.
Gydytojas reguliariai ją lankė jos namuose ir kas kartą išklausęs jos skundus, skirdavo naują tyrimą ar medikamentą. „Mačiau, kad mano metodai jai nepadeda. Ji priversta kažkur važiuoti darytis tų tyrimų, tai ją labai vargina. Aš dariausi vis labiau bejėgis, kartais išrašydavau jai kortikosteroidus, o tai blogai jos spaudimui. Brigittai teko vienu metu gerti 25 tabletes, jos gyvenimo kokybė buvo labai prasta. Mačiau, kad ji jaučiasi blogai, o man buvo vis sunkiau pas ją eiti, nes jaučiau, kad neturiu sprendimų. Ir štai vieną dieną ji man sako: „daktare, paklausykite, ko aš noriu: dvi dienas per savaitę žaisti kortomis su draugėmis ir penktadieniais eiti apsipirkti su dukra, o kitomis dienomis būtų gerai, kad niekas manęs netrukdytų.“ Tada aš supratau, kaip paraleliai kurį laiką mes abu veikėme: jos tikslai buvo vienokie, mano kitokie. Dabar aš supratau, kad reikia paisyti žmogaus poreikių ir aš jau mieliau pas ją einu“, - kalbėjo gydytojas.
Jis pabrėžė, jog reikia atitolti nuo ligų ir labiau orientuotis į gyvenimo kokybę; bei pamiršti anksčiau dominavųsi patronažinį bendravimo su pacientu modelį. „Sveikata jau nevertinama kaip ligos nebuvimas, šiuo metu sėkmė vertinama per tą prizmę, kad pacientas galėtų gyventi įgyvendindamas savo tikslus. Jei klausime pacientų, ko jie nori, mes turėsime teisingus sprendimus. Sveikatos sistemoms pavyks sumažinti išlaidas jeigu bus atsižvelgiama į pacientų poreikius. Be to, pacientai nori didesnės grąžos iš sistemos“, - kalbėjo medikas.
Bazinės teisės
NVO organizacijos Eurocarers prezidentas John Dunne sakė, jog dirba su žmonėmis, kurie slaugo savo artimuosius ir žino, kad inkontinencija yra jų kasdienė problema. „Visus tai palies, nes arba mes nelaikysime šlapimo arba mes rūpinsimės tais, kurie nelaiko šlapimo. Nors kartą gyvenime ši tema palies kiekvieną. Suvokiant tą reikia aktyviai ieškoti sprendimų. Matome, kad didelė problema yra tai, kad žmonės apie tai drąsiai nekalba. Žmonės nenori kalbėti apie savo problemas, nes niekas nenori jų klausyti, jie turi būti kažkaip suprasti, vadinasi, turi būti tinkamas pasikeitimas informacija. Kiekvienas turi teisę gyventi oriai, turėti lygias teises, turėti teisę gauti informaciją apie inkontinenciją ir dalyvauti sprendimų priėmime. Visai nesvarbu, kur jis gyvena – namie ar slaugos ligoninėje. Tai yra bazinės žmogaus teisės. Kiekvienas turi teisę priimti sprendimą dėl savo likimo, rinktis gydymą. Žmonės nori pasirinkimo ir kontrolės teisės – tai problemos, kurias reikia spręsti, tai ir temos diskusijoms“, - kalbėjo J. Dunne.
Jis pabrėžė, jog egzistuoja poreikis viešų debatų visuomenėje, kaip nugalėti įvairias šlapimą nelaikančių asmenų problemas ir užtikrinti jiems ilgalaikę priežiūrą. „Paimkime viešų tualetų problemą. Ką daryti, jeigu pakeliui į svečius nėra tualeto? Žinau tokių atvejų, kai žmonės negalėjo savarankiškai aplankyti artimųjų, nes pakeliui nebuvo tualetų. Todėl labai svarbus miesto aplinkos palankios neįgaliems, vyresnio amžiaus žmonėms kūrimas, sumažinant tą nematomą barjerą – inkontinenciją – kuri trukdo žmonėms laisvai judėti mieste ir laisvai gyventi. Kaip pacientai mes norime gerų duomenų bazių, tik taip valstybės tinkamai reaguos į šį susirgimą. Nepakanka duomenų, kad įtikintume politikus, jog problema rimta. Šlapimo nelaikymas kaip gretutinė liga neretai nepripažįstamas ir nepatenka į ligų sąrašus. Mums labai reikia ligos pripažinimo“, - kalbėjo Eurocarers prezidentas.
Pacientų poreikių tyrimas
Anne Sophie Parent, AGE platform Europe atstovė, pristatė Anglijoje, Vokietijoje, Lenkijoje ir Ispanijoje vykusį tyrimą. Anglijoje buvo apklausti 107, Vokietijoje 341, Lenkijoje 95, Ispanijoje 70 žmonių. Apklausos dalyvių amžius 65-80 metų. Buvo pasirinkti namuose gyvenantys, šlapimą nelaikantys žmonės.
Paklausus jų, ar užtenka mieste esančių viešųjų tualetų, neigiamai atsakė 49 proc. anglų, 73 proc. vokiečių, 66 proc. lenkų, 50 proc. ispanų.
Apklausos dalyviai pažymėjo, kad jie pageidauja, jog viešieji tualetai būtų lengvai prieinami, kad viduje būtų galima laisvai judėti, kad jie būtų švarūs. Vyrai respondentai pažymėjo, kad vyrų tualetuose neretai nebūna šiukšliadėžių, o esant inkontinencijai jiems reikia išmesti savo įklotus.
Lygindama sveikatos sistemas, A. S. Parent pažymėjo, kad daugelyje šalių prekės yra tiekiamos į namus ir net dėžės supakuojamos taip, kad nebūtų aišku, kas jose. Vokietijoje yra dalinė kompensacija. Lenkijoje pacientai gauna tam tikrą sumą, kad įsigytų prekes. Jie gali rinktis iš tam tikro asortimento. Bet jau kalbama apie tai, kad tos sumos neužtenka. Katalonijoje, Ispanijoje sistema tokia, kad valstybė sprendžia, kokį produktų tipą suteikti, net sugėrimo lygį šeimos gydytojas apibrėžia, pacientai turi primokėti.
„Ar žmogus galvoja, kad jis sprendžia ar sprendžia už jį? Dauguma atsakė, kad jie neturi sprendimų teisės. Anglijoje daugiau nei 45 proc. Katalonijoje 40 proc. Tai dideli skaičiai, nors šiose šalyse žmonės lyg ir turi didesnę pasirinkimų galimybes nei kitose šalyse. Anglijoje galvojama, kad sprendžia medsesuo, kiti galvoja, kad viską sprendžia šeimos gydytojas“, - tyrimo duomenis komentavo AGE platforma Europe atstovė.
Klausiant apie šlapimą sugeriančių priemonių įtaką kasdieniam gyvenimui, 75 proc. anglų ir vokiečių pažymėjo, kad produktai suteikia nepriklausomybę; 40 proc. britų nurodė, kad geras produktas padeda būti aktyviu, o 70 proc. lenkų mano, kad prastos kokybės šlapimą sugeriantis gaminys trukdo miegoti.
Anne Sophie Parent sakė, kad siekiant padidinti žmonių pasitenkinimo lygį reikia suvokti, jog žmonės jaučiasi labiau laimingi ir patenkinti turimais, gaunamais produktais, jeigu jie patys daro tų prekių pasirinkimą. Net kai žmogus gauna daugiau nei dvi priemones, jis nebus patenkintas, jeigu rinksis jas ne pats. Kuo žmogus turi didesnį pasirinkimą rinktis, tuo geriau jis jausis.
Pacientų balsai
Tradiciškai GFI metu kalba pacientai. Šį kartą ant scenos lipo net keletas žmonių, kad papasakotų savo gyvenimo su šlapimo nelaikymu istorijas.
Peter iš Stokholmo: „Tai nutiko prieš 12 metų. Jei klausiate, kaip šiuo metu metu jaučiuosi, tai atsakau, kad gyvenu su tokia būkle, kuri mane tenkina. Turiu gerą kontaktą su medseserimi, kuri teikia paslaugas. Nedirbu, bet buvau slaugytojos asistentas, rūpinausi žmonėmis, nelaikančiais šlapimo.
Mano šalyje šlapimą sugeriančios priemonės perkamos konkursų būdu, vyksta diskusijos dėl tikslingumo ir protingumo tam tikrų priemonių. Su tais sprendimais mums, deja, tenka gyventi.
Gali pasisakyti dėl savo norų, bet tenka nemažai kovoti. Manau, kad pacientai turi turėti teisę veikti valstybinius konkursus, nes dabar mūsų nuomonės negirdi.“
Albert iš Nyderlandų: „Mano problemos prasidėjo prieš 40 metų. Turėjau Krono diagnozę, buvo išmatų nelaikymas, nuo to laiko tapau aktyvistu, dirbau ginant pacientų teises. Kaip tai ribojo mano gyvenimą? Tada tai buvo naujiena, bet dabar tai mano gyvenimo dalis. Septintajame dešimtmetyje buvau direktorius, negalėjau tame poste likti, tai buvo ne tiek dėl nelaikymo, tiesiog kasdieniame gyvenime viskas yra ne taip paprasta, kaip atrodo. Kartais mano inkontinencija paaštrėdavo, kartais aš beveik apie ją pamiršdavau. Kartais būdavo, kad eini normaliai į tualetą, o paskui pasireikšdavo išmatų nelaikymas.
Draudimo bendrovė sprendžia ko man reikia, aš turiu visokius formuliarus pildyti. Tačiau gauti daugiau negu parašyta negaliu. Pasirinkimą už mane vykdo mano gydytojas. Mano problemos kamuoja ne visada. Ir kada šlapimo ir išmatų nelaikymas paaštrės niekas negali nuspėti, todėl man dažnai lengviau pačiam įsigyti ko man reikia negu laukti, kol įsjungs vietinė kompensavimo sistema, kai aš jai pranešiu apie savo būklės pablogėjimą.
Aš einu pas aštuonis gydytojus, kurie tarpusavyje nebendrauja, jie dirba skirtinguose kabinetuose. Bandžiau juos kažkaip sujungti, bet man nieko nesigavo. Tobuluoju atveju viską koordinuoti turėtų šeimos gydytojas. Anksčiau šeimos gydytojas viską reguliuodavo, o dabar kas antrą kartą jai paskambinęs aš girdžiu autoatsakiklį, kad jo nėra.
Manau, kad pacientų organizacijos turi bendradarbiauti. Nyderlanduose daugiau nei milijardas žmonių dirba slaugos ir inkontinencijos srityje, tai ko mums reikia? Suvienyti jėgas. Mes nepakeisime situacijos per naktį. Pacientai turi būti kantrūs.“
Parengė Daiva Ausėnaitė
